Roma, 23 maggio 2019 (nota stampa) “Oggi diamo buone notizie perché attraverso il premio Gerbera d’oro premiamo persone e strutture al servizio dell’uomo”, lo ha dichiarato Antonio Saitta (Assessore della Regione Piemonte e Coordinatore della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome) nella conferenza di presentazione della XVIII Giornata Nazionale del Sollievo, evento organizzato dalla Fondazione nazionale Gigi Ghirotti onlus e patrocinato dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, dal Ministero della Salute, dall’Anci e dalla Camera dei Deputati. La Gerbera d’oro è un “premio simbolico”, giunto alla 12° edizione, che la Conferenza delle Regioni e la Fondazione Ghirotti attribuiscono ad una struttura sanitaria o ad un Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) che si sia distinto nell'affrancamento dal dolore inutile, alleviando la sofferenza non solo attraverso le terapie più avanzate, ma anche con il sostegno psicologico e la capacità di rapportarsi umanamente.

 

La Commissione (composta da tecnici designati dalla Conferenza delle Regioni e dalla Fondazione Ghirotti) ha valutato 30 progetti con le relative documentazioni e ha deciso che il riconoscimento quest’anno investa la Regione Lazio, attribuendo la “Gerbera d’oro 2019” al Progetto “L’impegno del Gemelli ART per l’umanizzazione dell’esperienza di cura”. ART è il Polo radioterapico della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Irccs. La radioterapia – spiegano i promotori - è un potente alleato contro il dolore del paziente, riducendo o azzerando in alcuni casi la sofferenza provocata solitamente dalle lesioni metastatiche. Il sollievo dalle sofferenze non riguarda però solo la riduzione del dolore fisico ma anche la volontà di prendersi cura della persona sofferente nella sua totalità. Operare nel rispetto della “persona-paziente” significa proporre azioni di cura, accoglienza, ascolto e coinvolgimento, dalle prime fasi dell’accettazione alla dimissione, prevedendo spazi e habitat che siano accoglienti e “lenitivi”. Il Gemelli ART sposa la filosofia della “Rete del sollievo” prefiggendosi l’obiettivo non solo di erogare terapie utilizzando le migliori tecnologie disponibili al fine di ridurre il dolore fisico del paziente, ma integrando le stesse all’interno di un percorso terapico che includa servizi di presa in carico della “persona-paziente” che concorrono a donare sollievo nel rispetto della qualità di vita e della dignità dell’essere umano. Questo obiettivo può essere raggiunto anche attraverso la diffusione della cultura del sollievo come emblema etico di prossimità emotiva, che ponga la persona-paziente al centro di un processo di accompagnamento che passa attraverso azioni, ascolto empatico e uno “stare accanto”, perché nessuna persona, paziente o familiare, si senta abbandonato e solo durante il percorso.

L’operato del Gemelli ART può essere quantificato attraverso molteplici dati significativi: 35.175 sedute di Radioterapia, 14.000 sedute di IMRT, 392 radioterapie interventistiche, 35.272 prestazioni chemioterapiche. Dal suo avvio il progetto RAMSI ha registrato più di 30.000 feedback con una percentuale dell’80% di risposte positive in relazione al sentirsi accolti come persona. La media annuale di contatti ricevuti dal sito web, collettore di proposte e servizi relativi alla presa in carico del paziente persona, sono di 123.000 visualizzazioni di pagina, con 31.476 sessioni di cui 20.536 nuovi utenti, di cui più di 4.000 dai social networks. Sono più di 140 invece i sogni di piccoli pazienti realizzati, grazie alla generosità di tanti donatori e amici del Gemelli ART, attraverso il progetto “Scrigno dei sogni”. Ma forse i dati maggiormente rappresentativi sono “Le storie delle persone” http://www.gemelliart.it/lestoriedellepersone/), le testimonianze e narrazioni che abbiamo raccolto in questi anni.

 

Una “Menzione speciale” per la Regione Veneto con il “Progetto per lo sviluppo delle Cure Palliative nei Centri Servizi Anziani C.S.A.” che ha l’obiettivo di garantire un accesso precoce ed appropriato alle cure palliative e alla terapia del dolore anche agli ospiti dei Centri Servizi per gli Anziani. Individuare precocemente le persone per le quali, a causa delle patologie di cui sono affette, è opportuno un percorso attivo e continuo, trasversale alle varie strutture sanitarie aziendali, ospedaliere e territoriali, significa – secondo i promotori del progetto - privilegiare la qualità di vita residua, così da poter condividere con loro e la loro famiglia un programma che contempli l’eliminazione del dolore fisico e lo sviluppo di tecniche volte al benessere psico-sociale e spirituale dell’utente e della sua famiglia. Ad oggi sono stati svolti 26 incontri formativi sulle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), cure palliative e trattamento del dolore dei sintomi di fine vita rivolti a medici, infermieri, Operatori socio-sanitari, fisioterapisti e altri operatori dei Centri Servizi per gli Anziani e 2 incontri con i familiari per illustrare le finalità del progetto coinvolgendo medici palliativisti e gli specialisti operanti nel distretto di Feltre (AULSS 1 Dolomiti). Sono stati effettuati e programmati incontri sul tema della morte e del morire e sull'elaborazione del lutto da parte di psicologhe dedicate. Sono stati raccolti i dati degli anni 2017 e 2018 sul luogo e cause del decesso, sul ricorso a procedure invasive (PEG o sondini), sull’utilizzo di farmaci antidolorifici e di pompe elastomeriche e si sta implementando la scheda NECPAL idonea a individuare gli ospiti candidabili a un programma di cure palliative.

 

Una menzione particolare riguarda infine la Regione Lombardia e il “Progetto Sport in oncologia pediatrica: portare lo sport dove non c’è significa portare speranza e la possibilità di una vita migliore”. L’obiettivo del progetto è quello di porre la giusta attenzione ai benefici dell’attività fisica in bambini e adolescenti ammalati di tumore. L’attività motoria eseguita regolarmente può aiutare i bambini sia durante che dopo le cure oncologiche, prevenendo un circolo vizioso di deterioramento della qualità della loro vita, aggravato da sedentarietà o immobilizzazione, in qualunque fase della malattia. Credere nella influenza positiva di esercizio e sport sul benessere fisico, psichico e sociale dei ragazzi, comporta – spiegano i promotori - la necessità di sviluppare strategie per promuovere attività motoria e sportiva inclusive durante la malattia, superando le difficoltà nel coinvolgere adolescenti e giovani ammalati a frequentare una palestra o a partecipare ad attività sportive, quando l’inserimento nella vita sociale risulta spesso disagiato. In principio, ciascuno può trovare uno sport individuale o di squadra adatto alle proprie abilità e possibilità, ma l’equilibrio tra desideri/aspettative e capacità reali è molto delicato in questi pazienti. Per questo motivo, con la visione di creare iniziative disegnate sui bisogni personali di ciascun individuo, è stato lanciato un progetto di attività motoria che può essere fatta in ospedale, in una vera palestra (con treadmill, exercise bike, attrezzi per esercizi a corpo libero) ed al letto del paziente. Le attività sono guidate da professionisti di sport, che definiscono esercizi individualizzati insieme agli oncologi curanti. La prescrizione degli esercizi (che influenzano allenamento cardiovascolare, forza ed allungamento muscolare, rilassamento e stretching, miglioramento del respiro) è misurata sulle abilità e desideri di ciascuno, oltre che sulla risposta individuale. La proposta di attività motoria in reparto è estesa a pazienti di qualsiasi età, in follow-up (ambulatoriali) o ricoverati, in qualsiasi fase clinica della loro malattia ed indipendentemente dalla possibilità di guarigione, per tre pomeriggi a settimana. Previste infine anche attività sportive outdoor (corsi di vela, arrampicata, canoa, football), con finalità ricreativa ed educativa allo sport di squadra ed alla socializzazione, che affiancano l’attività in palestra. I limiti imposti dal tumore (talvolta permanenti) rappresentano spesso un freno alla ripresa dell’investimento, anche fisico, sul proprio corpo.

 

Il progetto ha dimostrato la fattibilità e la bontà di valorizzare l’esercizio fisico anche durante le cure, migliorando accessibilità a spazi e tempi dedicati per i pazienti. Tra i benefici i ragazzi hanno riportato: ritrovata autostima verso un corpo meglio funzionante, nuove opportunità di relazionarsi in modo meno frustrante con i propri pari, attenuazione di effetti collaterali delle cure (nausea/vomito, fatigue). L’avvicinamento ad obiettivi sportivi (es. allenarsi per una gara o per un torneo di calcio anche se ammalati), vissuto attraverso esperienze di varia intensità, ha favorito la possibilità di felicità dei ragazzi e delle loro famiglie, migliorato l’autonomia, la consapevolezza delle proprie abilità. Anche le arti marziali, dove valorizzazione delle risorse personali interiori e del respiro sono centrali, sono state utili ai bambini più fragili, perché allettati o per la fase avanzata del tumore.

 

Documentazione on line su www.regioni.it:

- le schede del progetto vincitore e dei progetti menzionati

- il dossier con tutti i progetti che hanno partecipato alla Gerbera d’oro 2019

- le precedenti edizioni del riconoscimento “Gerbera d’oro”

 

Roma, 23 maggio 2019 (nota per la stampa) 159 iniziative in 14 Regioni organizzate per la XVIII Giornata nazionale del Sollievo (che si celebra domenica 26 maggio in tutt’Italia). Un risultato che testimonia l’impegno delle Regioni per promuovere la diffusione delle cure palliative e la lotta al dolore e che emerge da un Dossier elaborato dalla segreteria della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, pubblicato nel portale www.regioni.it e presentato oggi a Roma presso la sede del Ministero della Salute nel corso di un evento organizzato dalla Fondazione nazionale Gigi Ghirotti onlus e patrocinato dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, dal Ministero della Salute, dall’Anci e dalla Camera dei Deputati.

Gli eventi e le best practices promossi dalle Regioni e in particolare dagli assessorati alla Salute servono per confrontarsi e migliorare l’umanizzazione delle cure garantite dalle diverse strutture socio-sanitarie sul territorio.

 

Tra le diverse manifestazioni presentate nel Dossier troviamo, ad esempio, in Emilia-Romagna l’iniziativa promossa della “Casa di Cura Villa Verde” con una serie di eventi rivolti a professionisti sanitari ed aperti ai cittadini: “Diversamente”: Sollievo dal 4 maggio (Clown di corsia) al 26 maggio (informazione diretta ai pazienti). L’evento intende riconoscere la centralità della persona malata nell’affrancamento dal dolore come parte integrante del processo di cura.

 

In Liguria nello stesso arco di tempo (4-26 maggio) l’Azienda Sociosanitaria Ligure - ASL 1 promuove il Talk show "L'altra faccia di Welcome" sulle “Cure Palliative Pediatriche Domiciliari” dove i partecipanti possono porre le loro domande o le loro curiosità al personale volontario della Onlus Sorridi con Pietro. Tutto ciò si realizza nell'ambito della manifestazione "Welcome to Saint Tropez", una festa creata da giovani per i giovani che possono avvicinarsi e sostenere lo scopo della Onlus ovvero il progetto "diamo qualità alla Vita" grazie al quale è stata istituita nella ASL1 Imperiese una rete di Cure Palliative Pediatriche Domiciliari.

 

Nella regione Piemonte l’associazione “VITAS onlus Casale Monferrato”, nella sala espositiva del Castello dei Paleologi di Casale Monferrato, presenta il 24 maggio il libro "Ogni spina ha la sua rosa" che descrive la storia di un'infermiera, ma anche quella dei malati e dei loro familiari, seguita da una sezione per "saperne di più" sulla divulgazione dei principi umanistici, scientifici ed etici che sostengono le cure palliative.

 

Sempre a titolo di esempio nel Veneto la ULSS 9 Scaligera di Verona promuove per il 25 maggio il “Concerto per la Giornata del Sollievo” organizzato dall'Associazione ADO (assistenza domiciliare oncologica), per sensibilizzare la popolazione sulle tematiche del dolore e delle cure palliative.

 

Nel Lazio l’I.N.I. SpA” il 25 maggio promuove l’iniziativa "Teniamoci per zampa", Pet-therapy ed animali d'affezione in visita ai pazienti ricoverati, nella quale si evidenzia la positività della presenza degli animali in un contesto di degenza. All’incontro verranno presentate le modalità con cui è reso possibile l’accesso nei reparti della struttura degli animali domestici in visita ai pazienti, e il progetto con cui si intraprendono una serie di attività assistite con gli animali, con ricadute positive sul processo di cura. Nel corso del pomeriggio saranno effettuati interventi di Pet-therapy sui pazienti ricoverati in hospice; gli operatori dell'Unità di Cure Palliative saranno a disposizione dei presenti e forniranno materiale divulgativo ed informazioni in materia di sollievo e di cure palliative.

 

Proseguendo la lettura del Dossier si scopre che in Toscana il “Centro Giglioli Apsp” organizza per il 26 maggio lo spettacolo teatrale "Il pianeta senza colori e altre storie", coinvolgendo persone di tutte le età accanto agli ospiti nella residenza per anziani. Lo scopo è infatti di fare teatro tutti insieme coinvolgendo attivamente gli anziani non solo nella recitazione ma anche nella preparazione delle scenografie e delle suppellettili utili per gli spettacoli.

 

In Umbria il Comune di Perugia nel Parco Chico Mendez il 12 maggio ha organizzato l’evento “Piedibus del Ben...essere Giornata del Sollievo”, con visita a “l'Angolo delle Farfalle e Giardini”.

 

In Campania si investe invece nell’informazione garantita dall’Osservatorio Regionale Cure Palliative e Medicina del dolore, con unevento che si è svolto l’11 maggio realizzato a bordo di unità mobili denominate Hospital Car. Il personale sanitario ha informato i cittadini nelle piazze delle 5 province fornendo indicazioni su: centri di Terapia del Dolore, Hospice, Centri di Ricerca e Centri Domiciliari delle Aziende Sanitarie pubbliche, convenzionate e private della Regione Campania. L’obiettivo è di contribuire a migliorare la qualità di vita del malato e della famiglia con la creazione di un’adeguata formazione civica, sociale, culturale e professionale nei giovani.

 

In Molise la “A.I.Te Associazione Infermieri Territoriali” promuove per il 2 giugno “Il tempo è vita” presso la Parrocchia San Francesco d’Assisi a Termoli (CB) al fine di sensibilizzare al rispetto dell'autonomia del paziente e delle sue scelte. Le cure palliative sono integrate, con le terapie, con gli aspetti sociali, psicologici e spirituali. Per dare un sostegno globale ai pazienti si cerca di accompagnarli fino all’ultimo istante con dignità.

Nella regione Puglia si è tenuta il 22 maggio la manifestazione della Fondazione "Opera Santi Medici Cosma e Damiano - Bitonto - Onlus" dell’evento La Ferita Che Cura" - Piccolo Teatro di Narrazione Resiliente. Un modo per mettere in discussione idee e atteggiamenti diffusi rispetto alle diverse esperienze di dolore.

 

La documentazione pubblicata su www.regioni.it: