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Regioni.it
periodico telematico a carattere informativo plurisettimanale

n. 1028 - lunedì 5 novembre 2007

Sommario
- Sartori e il federalismo
- Lazio: più cultura e sicurezza
- Passante Bologna: Errani, grave ritiro emendamento. Rammarico di Prodi
- Basilicata: politiche per Università
- 6 Novembre: assessori all'ambiente a Villa San Giovanni
- Turco: un piano nazionale per le malattie rare

+T -T
Turco: un piano nazionale per le malattie rare

(regioni.it) Entro tre mesi sarà varato un piano nazionale per le malattie rare. Il piano sarà elaborato dal  ministero della Salute in collaborazione con l'Istituto superiore di  sanità (Iss) e la Consulta delle associazioni dei malati, e sarà poi presentato alle Regioni.

In arrivo anche un numero verde per orientare i pazienti e le famiglie e una 'giornata nazionale' dedicata a queste patologie per sensibilizzare l'opinione pubblica. Sono gli impegni del ministro della Salute, Livia Turco, annunciati all'Iss durante la conferenza internazionale Malattie rare e farmaci orfani. Il ministro ha sottolineato che per le malattie rare è fondamentale tenere conto della peculiarità di ciascuna patologia,  con le specifiche necessità di assistenza da inserire, però, in un  contesto a 360 gradi. “C'e' bisogno di una rete”, ha sintetizzato. E ci sono anche interventi da realizzare subito. Come il numero verde. “Mi ha sempre colpito - ha spiegato Turco - la richiesta di  informazioni chi deve affrontare una malattia rara, ma non ha ancora avuto contatto con le associazioni e si ritrova disorientato. Il numero verde può essere il punto di partenza per fornire informazioni, sostenere e orientare i cittadini”. Ma serve, soprattutto, un Piano nazionale per le malattie rare. “Su questi temi - ha spiegato Turco - c'è una sensibilità delle Regioni anche a farsi orientare”. Un Piano nazionale, in seno alla Conferenza unificata, e' quindi più che mai utile. "E' importante avere, infatti - ha aggiunto - un ente locale sensibile e presente. Mentre il compito a livello nazionale e' quello di far crescere il livello locale". Per la Turco, dunque, sono necessarie in questo settore misure generali, di orientamento, e la definizione di livelli essenziali di assistenza qualificati. Il ministro ha sottolineato l'importanza del lavoro della Consulta delle associazioni, che dopo un lungo impegno, questa mattina hanno fatto il punto sui bisogni dei pazienti e sugli interventi necessari."La Consulta - ha detto Turco - e' uno strumento importante, un  'gioiello' di cui voglio parlare con il premier Romano Prodi. Queste  realtà devono essere conosciute e riconosciute". La giornata  nazionale per le malattie rare, infine, coinciderà probabilmente con quella europea. La prima sarà il 29 febbraio 2008, per sottolineare, nell'anno bisestile, la “rarità” di queste patologie, ma sarà celebrata negli anni successivi il 28 febbraio.

(red/05.11.07)

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Il periodico telematico a carattere informativo plurisettimanale “Regioni.it” è curato dall’Ufficio Stampa del CINSEDO nell’ambito delle attività di comunicazione e informazione della Segreteria della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome

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