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Regioni.it

n. 2990 - martedì 26 luglio 2016

Sommario
- Istat: salute e “Aspetti della vita quotidiana”
- Politiche pubbliche: diminuiscono i fondi per i nuclei di valutazione
- Banda ultralarga: piani di sviluppo anche in Valle d'Aosta e Trento
- Sanità regionale: rapporto del Mes della scuola Sant'Anna di Pisa
- Stato-Regioni e Unificata: il calendario agosto-dicembre 2016
- Malattie rare: presentato Rapporto “MonitoRare”

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Malattie rare: presentato Rapporto “MonitoRare”

(Regioni.it 2990 - 26/07/2016) Presentato alla Camera dei deputati il Rapporto “MonitoRare” elaborato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO.
Si stimano tra i 450.000 e i 670.000, pari a poco meno dell'1% della popolazione, il numero delle persone affette da malattie rare e dieci regioni hanno recepito il Piano specifico, approvato nel 2014 dalla Conferenza Stato-Regioni.
Inoltre viene evidenziato nel Rapporto il sempre maggiore utilizzo e spesa per i
“farmaci orfani” destinati alle malattie rare. Nel contempo aumentano gli studi clinici sulle terapie e la loro cura.
Le malattie rare richiedono terapie con farmaci orfani, ovvero non distribuiti dall'industria farmaceutica perché destinati a un numero troppo esiguo di persone. Il numero di questi farmaci, in 4 anni, è passato da 22 tipologie a 66 nel 2015, con una spesa passata dai 917 milioni di euro del 2013 a oltre un miliardo di euro nel 2015 (pari al 5,5% dell'incidenza sulla spesa farmaceutica totale nel 2015, mentre nel 2013 era del 4,7%).
Aumentano anche gli studi clinici autorizzati sulle malattie rare: dai 117 del 2013 (pari al 20% del totale) ai 160 del 2015 (23,5%). Cresce anche il numero delle associazioni italiane di malattia rara censite sul sito di Orphanet, che passano dalle 265 del 2012 alle 332 del 2015 (+25,2%).
I Centri di competenza sono in media 3,8 per milione di abitante e sono ancora in corso di realizzazione i Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA), per la presa i carico del paziente, fanno eccezione Lombardia, Toscana, Lazio, Emilia-Romagna, Piemonte-Valle d'Aosta, Sicilia, P.A. Trento e Bolzano, Friuli Venezia Giulia e Umbria, Veneto.

 

http://www.uniamo.org/it/news/news-uniamo/918-survey-nazionale-sulle-malattie-rare-e-ultrarare-ad-accumulo-lisosomiale.html



( red / 26.07.16 )
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Il periodico telematico a carattere informativo plurisettimanale “Regioni.it” è curato dall’Ufficio Stampa del CINSEDO nell’ambito delle attività di comunicazione e informazione della Segreteria della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome

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