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Regioni.it

n. 3111 - martedì 28 febbraio 2017

Sommario
- Dj Fabo: le dichiarazioni dei presidenti delle Regioni
- Incontro Gentiloni-Maroni a Palazzo Lombardia
- Malattie rare: decima giornata mondiale celebrata al Quirinale
- Trenitalia: pronti al confronto con Regioni e consumatori sulle tariffe
- Scuola secondaria: parere sul decreto per accesso docenti
- Scuola: parere su certificazione competenze I ciclo ed esami di Stato

+T -T
Malattie rare: decima giornata mondiale celebrata al Quirinale

Mattarella: nessun malato deve sentirsi invisibile o dimenticato

(Regioni.it 3111 - 28/02/2017) Celebrata la decima giornata mondiale delle malattie rare al Quirinale con l'intervento del presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Presente anche il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin.
“E' necessario uno sforzo corale, - ha dichiarato Mattarella - tenendo sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare".Per il presidente della Repubblica le malattie rare "non è un capitolo separato dalla salute", ma un tema “che ci interpella tutti, e ci impegna come società democratica che vuole assicurare dignità e diritti di libertà ad ogni persona. Insieme possiamo progredire ancora”.
Questa Giornata mondiale delle malattie rare, afferma il ministro Lorenzin, “ci permette dunque di accendere un faro sul grande problema delle malattie rare o invisibili e sulla necessità che le istituzioni siano presenti anche con umanità ed empatia e con una presa in carico piena dei malati”.
Lorenzin annuncia che fra qualche giorno i livelli essenziali di assistenza (Lea) saranno pubblicati in Gazzetta Ufficiale, così vedranno il “riconoscimento di 110 nuove malattie rare".
Lorenzin ha inoltre sottolineato i passi avanti fatti dalla ricerca in Italia contro le malattie rare, che "ci pongono all'avanguardia in Europa”, e aggiunge che "dobbiamo avere una risposta anche per i tanti malati ancora senza diagnosi e per le loro famiglie, che non possono essere lasciate sole". Pertanto è necessario “il rafforzamento del piano nazionale per le malattie rare”.
Fondamentale, sottolinea Lorenzin, è “garantire, anche per le malattie rare, un'uniformità di accesso alle terapie in tutto il territorio, senza differenze tra le regioni”.
Mattarella quindi evidenzia come la nostra Costituzione tuteli “la salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell'intera collettività. Si tratta di un diritto pieno, non comprimibile, che attiene alla dignità e alla libertà di ciascuno”. Quindi per Mattarella “la sfida delle patologie meno conosciute e delle risorse pubbliche limitate non può esimerci dal ricercare sempre il pieno adempimento della Carta”.
Nessun malato deve sentirsi invisibile o dimenticato, evidenzia Mattarella: “E' da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza. I pazienti di malattie rare sono vulnerabili più di altri”.
Interviene anche l’Istituto Superiore di Sanità per promuovere la messa in rete delle informazioni sulle malattie rare per superare la frammentazione e condividere conoscenze e competenze.
Sono questi anche gli obiettivi della Rete italiana centri di ascolto & informazione sulle malattie rare (R.i.c.a.ma.re), promossa dal Telefono verde malattie rare (Tvmr) del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità.
Tutto ciò serve per rafforzare le collaborazioni fra servizi telefonici istituzionali, ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti coinvolti.
All'iniziativa promossa dal Tvmr in ambito nazionale finora hanno aderito i Centri di coordinamento regionale per le malattie rare di Friuli Venezia Giulia, di Piemonte e Valle d'Aosta, di Lombardia, Toscana, Campania, Sardegna, Puglia e lo Sportello informativo e di accoglienza per le malattie rare Sicilia.
“Oggi – ha dichiarato il presidente della regione Puglia, Michele Emiliano - abbiamo presentato le tre delibere che abbiamo approvato in Giunta e che hanno rivoluzionato e fatto della Puglia una delle prime regioni italiane nel contrasto alle malattie rare. E ovviamente il presidente oggi non poteva celebrare in modo migliore la giornata delle malattie rare, le malattie dimenticate. Chi riesce a gestire queste malattie, e lo fa bene, normalmente ha un sistema sanitario che è in salute e che funziona. Quindi noi attraverso la cura malattie rare, facciamo una specie di test stress del nostro sistema sanitario e cerchiamo di farlo funzionale al meglio. Se un sistema riesce a gestire la complessità della diagnosi delle malattie rare, della terapia, della rete di scambio di informazioni è molto probabile che questo sia un segnale di buona salute del sistema sanitario”.
La regione Basilicata ha attivato il numero verde “Malattie Rare Basilicata” 800.00.99.88, mentre in Liguria “l’approccio integrato alle malattie rare - dichiara il vicepresidente e assessore regionale alla Salute Sonia Viale- e la continuità assistenziale nella presa a carico del paziente, tra ospedale e territorio, sono elementi fondamentali che potranno essere migliorati attraverso la riforma del nostro sistema socio-sanitario”.
L'assessore al Welfare di Regione Lombardia Giulio Gallera ha annunciato che “presto approveremo la delibera che riattivi il Tavolo regionale sulle malattie rare e sicuramente mi battero' affinche' ognuno dei malati possa avere il massimo che il sistema socio-sanitario lombardo puo' mettere in campo, nonostante i limiti, anche economici, che purtroppo ci sono".
“La Toscana – ha dichiarato l'assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi - è la regione italiana con il maggior numero di ospedali e di centri specializzati coinvolti nelle reti europee di riferimento per le malattie rare. Il tema della Giornata di quest'anno - ha detto ancora l'assessore - è centrato sulla ricerca per le malattie rare, fondamentale per l'individuazione di malattie sconosciute, per la corretta diagnosi e per lo sviluppo di nuove terapie innovative, e oggi sarà certamente l'occasione di condividere risultati, strategie operative e le opportunità di promozione sia da parte delle istituzioni che da parte delle associazioni di pazienti. Auguro quindi buon lavoro a tutti voi".

 


( Giuseppe Schifini / 28.02.17 )
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Il periodico telematico a carattere informativo plurisettimanale “Regioni.it” è curato dall’Ufficio Stampa del CINSEDO nell’ambito delle attività di comunicazione e informazione della Segreteria della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome

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