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Regioni.it
periodico telematico a carattere informativo plurisettimanale

n. 915 - venerdì 20 aprile 2007

Sommario
- CONFERENZA REGIONI 29.03.07 DOC – Emergenza casa: la posizione delle Regioni
- Sanità: Ministero Economia su conti Sicilia e Puglia
- Sanità: su giudizio positivo Standard & Poors pesa Patto salute
- Formigoni: entro maggio conclusione trattativa con governo su autonomia Lombardia
- Sanità: un opuscolo sugli studi clinici per i malati di cancro
- Comunicazione: dal 21 al 25 maggio Forum PA

+T -T
Sanità: un opuscolo sugli studi clinici per i malati di cancro

(regioni.it) Rappresentanti di istituzioni impegnate nello studio e nella terapia dei tumori, di agenzie governative per la registrazione dei farmaci a livello europeo (EMEA) e nazionale (AIFA) e di organizzazioni di volontariato dei malati di cancro sia italiane (AIMaC, FAVO), che europee (ECPC), con la diretta partecipazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, hanno affrontato e confrontato la situazione che riguarda l’accesso dei malati a quelle che la comunità scientifica e quella mediatica definiscono sperimentazioni cliniche e si sono unite per definire quello che i pazienti devono sapere per aderire alle sperimentazioni con cognizione di causa. I malati devono poter sapere che la partecipazione alle sperimentazioni cliniche rappresenta anche una delle opzioni terapeutiche. Se è vero che i progressi nella terapia dei tumori è stato ottenuto attraverso gli studi clinici, è altrettanto vero che i pazienti che vi partecipano sono i veri protagonisti del progresso scientifico.

Durante il convegno è stato presentato per la prima volta in Italia il libretto “Gli Studi clinici sul cancro: informazioni per il malato”, curato dagli organizzatori del convegno: l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC), l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il National Cancer Institute (NCI) e il National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM), in collaborazione con l’AIFA e l’Istituto Tumori di Milano. Tale libretto descrive:  in che modo si svolgono le sperimentazioni ;in che modo i pazienti che vi partecipano sono protetti ; vantaggi e svantaggi di un’opzione terapeutica che può rivelarsi molto utile per i pazienti; come accedere alle informazioni sugli studi clinici.

Il convegno è stata un’occasione per lanciare la sfida delle associazioni dei malati per il diritto a una completa e trasparente informazione sugli studi clinici. Il convegno ha fatto parte delle iniziative della Campagna “Con il malato contro il tumore” (www.controiltumore.it) sostenuta dal ministero della Salute.

L'Italia e' indietro nella corretta informazione ai pazienti sugli studi clinici, e questo si risolve anche in una minore partecipazione. In Italia, a differenza di molti altri paesi, i pazienti non hanno un accesso diretto alle informazioni sugli studi clinici in corso. ''L'informazione che arriva, specie dai media, e' caotica - spiega Stefano Vella, direttore del Dipartimento del Farmaco dell'Iss - invece il paziente ha il diritto di essere informato correttamente per poter partecipare. Negli altri paesi ci sono registri pubblici, e anche organizzazioni internazionali come l'Oms e l'Emea (l'agenzia europea per il farmaco) li stanno predisponendo. Qui da noi le informazioni sono poche, e questo si risolve in un minore accesso''.

Durante il convegno e' stato presentato un libretto informativo, destinato ai malati e ai familiari, per guidare i pazienti che si trovano o vorrebbero partecipare agli studi, e altre iniziative stanno per essere messe in campo dall'Aimac:

''La sfida e' consentire l'accesso e l'arruolamento del maggior numero di pazienti oncologici agli studi, e per questo l'informazione e' molto importante - spiega il presidente dell'associazione Francesco De Lorenzo - noi abbiamo anche un accordo con l'Agenzia italiana del Farmaco che rendera' note al nostro numero verde le caratteristiche degli studi in corso in Italia. Inoltre chiederemo all'Aifa di rendere obbligatoria la registrazione anche degli studi di fase 1''.

(sm/20.04.07)

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Il periodico telematico a carattere informativo plurisettimanale “Regioni.it” è curato dall’Ufficio Stampa del CINSEDO nell’ambito delle attività di comunicazione e informazione della Segreteria della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome

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