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MALATTIE RARE: GIORNATA EMOFILIA, A BREVE LA CARTA DEI DIRITTI

lunedì 16 aprile 2018


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Roma, 16 apr. (AdnKronos Salute) - Richiamare l''attenzione dei nuovi
parlamentari e del futuro governo sull''accordo Stato-Regioni del 2013
sull''assistenza alle Malattie emorragiche congenite (Mec), in vista
della presentazione della ''Carta dei diritti e dei doveri della
persona con emofilia'', in programma alla Camera dei Deputati il
prossimo 17 maggio, frutto di un lavoro di ascolto e discussione che
ha coinvolto le associazioni e i clinici per oltre un anno. E''
l''obiettivo sostenuto da Shire, azienda biotech leader nelle malattie
rare, che celebra come ogni anno la Giornata mondiale dell''Emofilia
(World Hemophilia Day) il cui tema a livello globale è ''Condividere le
conoscenze ci rende più forti''.
Shire supporta anche l''evento FedEmo (Federazione delle Associazioni
Emofilici Onlus) di oggi a Roma e quello della Fondazione Paracelso a
Milano giovedì 19 aprile. "La Giornata Mondiale dell''Emofilia - ha
detto Juliana Dierks, capo mondiale dell''area di ematologia di Shire -
è un giorno fondamentale per dare visibilità alla comunità degli
emofilici e ai loro bisogni. Abbiamo avuto per più di 70 anni il
privilegio di lavorare al progresso delle cure con operatori sanitari,
organizzazioni non-profit e con i pazienti stessi. Cerchiamo di
portare innovazione, focalizzandoci sui pazienti per innalzare gli
standard di cura e far progredire le terapie in ottica personalizzata
e con la medicina di precisione. Crediamo in un futuro migliore per le
persone affette da emofilia e ci adoperiamo ogni giorno perché questo
futuro diventi realtà". (segue)
(Red/Adnkronos)
ISSN 2465 - 1222
16-APR-18 16:30
NNNN
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MALATTIE RARE: GIORNATA EMOFILIA, A BREVE LA CARTA DEI DIRITTI (2) =

(AdnKronos Salute) - Shire ha un ampio portfolio globale di prodotti
per il disturbo emorragico e può contare su una storia di importanti
progressi, a partire dal 1939, con la creazione del primo contenitore
per la conservazione a lungo termine del sangue, fino ad arrivare a
oggi con i dispositivi software per il calcolo della farmacocinetica.
La linea produttiva continua a crescere e parallelamente l''azienda sta
sviluppando nuove forme di assistenza per i pazienti nelle aree di
cura personalizzata, terapia genica e altre innovazioni. In
collaborazione con partner tecnologici, Shire sta definendo un nuovo
set globale negli standard di cura dell''emofilia con approcci di
ricerca basati sull''evidenza che verranno presentati con i seguenti
studi:
Ahead - uno studio osservazionale di 4 anni che segue il decorso della
malattia di 500 pazienti con emofilia A; si propone di fornire dati
sull''effetto delle terapie rispetto alla salute delle articolazioni,
sul tasso di sanguinamento, sul profilo farmacocinetico, sulla qualità
della vita correlata alla salute, sull''efficacia e sulla sicurezza. (segue)
(Red/Adnkronos)
ISSN 2465 - 1222
16-APR-18 16:30
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