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SANITA'': ''HOME THERAPY'' PER MALATI LISOSOMIALI, DIRITTO NEGATO IN MOLTE REGIONI

giovedì 25 ottobre 2018


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Roma, 25 ott. (AdnKronos Salute) - Associazioni, istituzioni e tecnici
insieme per garantire ai pazienti affetti da malattie da accumulo
lisosomiale la possibilità di usufruire su tutto il territorio
nazionale della terapia enzimatica sostitutiva al proprio domicilio,
un diritto negato in molte Regione. E'' quanto emerso dall''incontro che
si è tenuto nella Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Senato della
Repubblica) dal titolo ''Home therapy per una migliore qualità di
vita'', aperto dalla senatrice Paola Binetti dell''Intergruppo
Parlamentare Malattie Rare e voluto dall''Associazion di Gaucher, Aiaf
- Associazione Italiana Anderson - Fabry Onlus, Aig - Associazione
Italiana Glicogenosi Onlus e Aimps - Associazione Italiana
Mucopolisaccaridosi Onlus.
"Da anni le nostre associazioni lavorano insieme affinché venga
rispettato il diritto di ogni paziente, clinicamente idoneo, di poter
ricevere la propria terapia salvavita in regime domiciliare evitando i
continui accessi in ospedale", ha spiegato Fernanda Torquati,
presidente dell''Associazione Italiana Gaucher . "Da soli però non
possiamo aiutarli e necessitiamo di un appoggio concreto e diffuso in
tutta Italia da parte del Sistema sanitario nazionale e dei privati".
Attualmente in Italia ogni Regione si comporta in modo differente
nonostante la possibilità di somministrare la terapia enzimatica
sostitutiva in regime domiciliare sia stata prevista dal Documento
sulla somministrazione a domicilio di farmaci ad alto costo per
persone con malattie rare (del 07/11/2012) e approvato dalla
Commissione Salute e dalla Conferenza Regioni PPaa e presentato a
Farmindustria. Il testo cita: per alcuni prodotti farmaceutici spesso
ad alto ed altissimo costo, specialmente per le malattie rare, la
possibilità di somministrazione domiciliare è prevista dai decreti
autorizzativi alla messa in commercio. L''accesso a tale
somministrazione è un diritto del paziente, qualora le sue condizioni
cliniche lo consentono. (segue)
(Red/Adnkronos)
ISSN 2465 - 1222
25-OTT-18 11:17
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(AdnKronos Salute) - L''offerta dell''assistenza domiciliare, anche per
quanto riguarda queste somministrazioni, attraverso l''Ssr è compito
che tutte le regioni e le province autonome devono assolvere. Tale
offerta deve essere garantita dal servizio pubblico a ciò deputato,
anche se può in alcuni casi essere integrata da un''offerta privata,
secondo le procedure di acquisizione di servizi che ogni regione o
provincia autonoma ha definito. Al seguito di questo documento alcune
regioni italiane si sono attivate, adottando specifiche delibere o
determine, mentre altre tacitamente hanno recepito le indicazioni su
scritte per consentire la terapia domiciliare. Nel caso della malattia
di Fabry, malattia di Gaucher e Mucopolisaccaridosi l''Ert in regime
domiciliare è possibile solo in alcune Regioni: ben organizzati Lazio
e Veneto insieme al sud Italia e alle Isole. Rimangono lontane
dall''applicazione del patto Piemonte, Trentino, Emilia Romagna, Umbria
e Toscana. In quest''ultimo caso c''è stato propriamente un passo
indietro rispetto a quanto si stava già facendo. Le Marche hanno
avviato da marzo la sperimentazione.
Per quanto riguarda la glicogenosi, invece, al momento la terapia
domiciliare non è consentita in nessuna regione del territorio
nazionale, nonostante in altri Paesi europei venga fatto. Al termine
del convegno è stato proposto un patto d''intesa- tra l''Intergruppo
Parlamentare Malattie Rare, le Regioni i cui rappresentanti erano
presenti al convegno, il tavolo interregionale per le malattie rare e
le quattro associazioni di Pazienti Lisosomiali - in cui si delineano
i punti fondamentali per garantire la terapia domiciliare in tutte le
regioni del territorio nazionale. Il Patto è stato firmato dalla
senatrice Binetti. (segue)
(Red/Adnkronos)
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(AdnKronos Salute) - Ma in cosa consiste la terapia enzimatica
sostitutiva (Ert)? Le glicogenosi, Gaucher, la malattia di Fabry e le
mucopolisaccaridosi sono malattie diverse, accumunate dalla carenza o
mancanza di un enzima che provoca accumulo lisosomiale, da cui non si
può guarire, ma per le quali esistono terapie che garantiscono ai
pazienti la possibilità di condurre una vita normale. In molti casi,
l''unico trattamento, è la terapia enzimatica sostitutiva per via
endovenosa a cui il paziente deve sottoporsi per tutta la vita e che
consiste dell''infusione endovenosa dell''enzima che il corpo non
produce. Sono trattamenti che in media richiedono dalle 2 alle 6 ore e
vengono somministrati 1 volta ogni 7/14 giorni sulla base della
patologia, del decorso della malattia e del peso corporeo del
paziente. A queste tempistiche va però aggiunto il tempo di
spostamento in ospedale e le disponibilità della struttura in cui
viene fatta la terapia. Pertanto, non è più conveniente ragionare in
ore, ma direttamente in giornate di assenza dal lavoro o da scuola.
Nel caso in cui il paziente sia pediatrico e il genitore che fa le
veci dell''accompagnatore sia a sua volta malato, le giornate di
assenza si raddoppierebbero sino a un massimo di 104 giorni l''anno.
"Le persone a cui viene diagnosticata una malattia con cui dovranno
convivere per tutta la vita non dovrebbero subire ulteriori disagi -
dice Fernanda Torquati, presidente Aig - hanno diritto a programmare
il proprio futuro. Entrare in ospedale ogni settimana o ogni due
settimane li costringe ad adattare la loro vita alle stesse terapie
che gliela salvano. In molti Paesi Europei o negli Stati Uniti la
terapia domiciliare è ampiamente utilizzatae in casi di malattie, come
Gaucher, è anche possibile l''auto infusione, ulteriore modalità che
potrebbe essere implementata nella nostra Nazione". (segue)
(Red/Adnkronos)
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(AdnKronos Salute) - "Il convegno ci ha offerto l''occasione di
sottoporre ai decisori e in particolare alle Regioni che ancora non si
sono attivate, il tema della Terapia domiciliare, anche portando
l''esperienza di alcuni pazienti e l''umanità delle loro storie",
aggiunge Stefania Tobaldini, presidente Aiaf. "E'' stata anche ribadita
l''estrema convenienza della terapia domiciliare per i bilanci sanitari
regionali, che evitano spese per i day hospital valutate in 250-500
euro al giorno a paziente, con risparmi che la Regione Veneto valutato
intorno al 70% rispetto alla terapia in ospedale. Infine, si è
ribadita la necessità che si provveda a un Piano nazionale, a regole,
protocolli e linee guida condivise e uniformi per tutto il territorio
italiano".
"E'' fondamentale - dice Paola Binetti, presidente dell''Intergruppo
parlamentare Malattie Rare - il diritto alla terapia domiciliare.È
importante che il paziente si riconosca nel suo habitat naturale. Per
quanti sforzi si faccia per''addomesticare'' l''ambiente ospedaliero,
quello non sarà mai casa loro. L''unità tra le associazioni è
imprescindibile perché soltanto la rete associativa dà forza a questa
richiesta.Riguardo questi temi delicati, è necessario trovare una
linea continuativa al di là di chi detiene la maggioranza e
l''opposizione. Mi farò carico personalmente di portare all''Intergruppo
parlamentare Malattie Rare i temi emersi nel corso di questo
convegno", ha assicurato.
(Red/Adnkronos)
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