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Malattie rare, neuropatie disimmuni: Italia al top per diagnosi

mercoledì 6 febbraio 2019

 

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Malattie rare, neuropatie disimmuni: Italia al top per diagnosi

Ma difformità di cura tra le regioni

Roma, 6 feb. (askanews) - Buone notizie sul fronte delle

neuropatie disimmuni, un gruppo di malattie neurologiche rare che

coinvolgono il sistema nervoso periferico con conseguenze

talvolta gravi. Oggi, l'86% dei pazienti risponde bene alle

terapie e il tempo della diagnosi, rispetto a dieci anni fa si è

ridotto, da diversi anni a pochi mesi. Inoltre, il modello

italiano spicca per efficienza in Europa. Sono queste alcune

novità emerse nel corso del convegno ""Neuropatie disimmuni

acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare"", che

si è svolto oggi a Roma al Senato, alla presenza di numerosi

stakeholder e Istituzioni.

Indubbi passi in avanti che hanno migliorato la vita di chi vive

con le neuropatie disimmuni, resi possibili grazie anche

all'impegno di associazioni come CIDP Italia Onlus, attiva dal

2012 in Italia e che ha presentato oggi al Senato la campagna di

sensibilizzazione #lenostrestorie. ""L' ambito delle neuropatie

disimmuni acquisite è uno spazio di buona sanità, che ha visto

enormi passi in avanti - ha spiegato Massimo Marra, Presidente

dell'associazione CIDP Italia Onlus. Dieci anni fa - ha

sottolineato - il tempo medio per la diagnosi delle neuropatie

disimmuni era di circa un anno, oggi è sceso a qualche mese.

Questo è un risultato importantissimo che dà il giusto

riconoscimento alla scuola italiana del nervo periferico e al suo

e nostro lavoro incessante e continuo di informazione, formazione

e sensibilizzazione"".

Le neuropatie disimmuni sono un gruppo di malattie neurologiche

che comprendono la polineuropatia demielinizzante infiammatoria

cronica (CIDP), neuropatia motoria multifocale (MMN), la sindrome

di Guillain-Barré (GBS) e la sindrome di Lewis-Sumner.

""Sono malattie rare e invalidanti, che possono influire sulla

capacità di camminare o di afferrare gli oggetti e provocano

perdita di sensibilità, formicolio o dolore a mani e piedi. -

spiega Eduardo Nobile-Orazio, Professore Associato di Neurologia

presso l'Università di Milano e Responsabile del Servizio di

Malattie Neuromuscolari e Neuroimmunologia dell'IRCCS Humanitas -

. Possono essere progressive oppure avere dei periodi di recupero

e delle ricadute, o ancora diventare croniche: ma in genere si

tratta di situazioni che si risolvono, perché le terapie, che

pure non guariscono la malattia, ne migliorano sensibilmente i

sintomi"".

È stato proprio il prof. Eduardo Nobile-Orazio a dare la buona

notizia ai pazienti che questa mattina, a Roma, hanno partecipato

al convegno ""l'86% dei pazienti affetti da neuropatie disimmuni

risponde bene alle terapie"". La percentuale è riferita ai più di

500 pazienti inclusi nel registro nazionale di ricerca su queste

patologie, coordinato da lui stesso. Il dato è ancora più

importante perché proviene da un contesto real world: il

registro, nato nel 2013 grazie a un finanziamento della Regione

Lombardia, riunisce 22 Centri italiani. Un database che archivia

tuttora i dati clinici dei pazienti, gli esami effettuati e il

follow up, estremamente utile per valutare l'efficacia dei vari

test diagnostici e la risposta alle terapie più usate, e in

generale per caratterizzare meglio queste patologie.

Altra buona notizia, come sostiene Marra ""è che gli italiani

sono i migliori in Europa nella diagnosi delle neuropatie

disimmuni."" A riprova di questo, di 60 Centri che compongono la

Rete di Riferimento Europea per le malattie neuromuscolari ERN

EURO-NMD, ben 14, quindi il 23%, sono italiani.(Segue)

Cro-Mpd

 

Roma, 06 FEB 2019 14:42

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Malattie rare, neuropatie disimmuni: Italia al top per diagnosi -2-

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Malattie rare, neuropatie disimmuni: Italia al top per diagnosi -2-

 

Roma, 6 feb. (askanews) - Tuttavia, nonostante i numerosi

progressi nel campo delle neuropatie disimmuni evidenziati

finora, restano non poche difficoltà per i pazienti, evidenziate

nel corso dell'incontro, soprattutto per quanto riguarda la

gestione della malattia relativa alla somministrazione delle

terapie. Tra queste, il diritto alla cura nell'ospedale più

vicino alla propria residenza e la possibilità di accesso in

maniera uniforme in tutte le regioni.

""I pazienti affetti da neuropatie disimmuni hanno necessità di

fare delle infusioni ogni mese, per tutta la vita, e queste

possono durare anche 5-7 ore al giorno, per 3 o 5 giorni di

seguito"", sottolinea Marra. ""La maggioranza di loro fa queste

infusioni in regime ambulatoriale, con diversi conseguenti

disagi: perciò abbiamo chiesto al Ministro della Salute se questo

fosse il regime appropriato. La risposta è arrivata con i nuovi

LEA, che considerano appropriati i day hospital terapeutici per

le infusioni di durata superiore a un'ora. Tuttavia, la

stragrande maggioranza delle Regioni non si è ancora adeguata"",

conclude.

La norma prevista dal Piano Nazionale Malattie Rare, ha

recentemente stabilito che la terapia infusionale debba svolgersi

nell'ospedale più vicino alla residenza del paziente. ""Peccato

che, in alcune Regioni, - sottolinea Marra - si continui a fare

la terapia esclusivamente nei Centri di riferimento della

malattia, con molti disagi per i pazienti che vivono in zone

periferiche e lontane dalle grandi città"".

Un'altra esigenza dei pazienti è quella di un supporto

psicologico e nutrizionale, che sta assumendo sempre più

importanza nelle malattie neuromuscolari: l'associazione ha

chiesto che sia considerato di base in tutta Italia, e come tale

sia inserito nei piani terapeutici.

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