Sanita': Giornata malattie rare, focus Uniamo su terapie

mercoledì 19 febbraio 2020



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(AGI) - Roma, 19 feb. - Aggiornare il Piano nazionale sulle
malattie rare e approvare una legge quadro di riferimento.
Ampliare lo screening neonatale esteso. Promuovere l'accesso a
terapie avanzate e innovative. Stimolare il completamento
dell'iter della legge sul "care giver". Quattro obiettivi
concreti per una mission chiara: migliorare la qualita' di vita
delle persone colpite da malattia rare e sostenere le loro
famiglie, per una societa' piu' equa, attenta ai bisogni dei
piu' fragili, e per garantire pari opportunita' a tutti. Alla
vigilia della Giornata delle malattie rare
(#giornatadellemalattierare, #rarediseaseday), che si celebra
il 29 febbraio, UNIAMO - Federazione Italiana per le Malattie
Rare Onlus chiama a raccolta venerdi' 28 febbraio, dalle ore
9.30, a Palazzo Giustiniani (Sala Zuccari, Via della Dogana
Vecchia, 29), parlamentari, dirigenti e vertici dei principali
interlocutori istituzionali e privati per condividere una
strategia comune per individuare una road-map efficace.
    I numeri. La Giornata delle malattie rare e' stata
istituita nel 2008, scegliendo la data del 29 febbraio (un
giorno raro per i malati rari). Nel corso degli anni e'
diventata un evento di portata mondiale, coinvolgendo oltre 80
Paesi. In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando
colpisce meno di una persona 1 ogni 2.000, ma la definizione
varia in altri Paesi. Nell'Unione europea si stima che siano
piu' di 30 milioni le persone affette da una delle oltre 6.000
malattie rare ad oggi conosciute (in Italia oltre 1 milione e
200 mila casi).
    "La Giornata internazionale delle malattie rare -
sottolinea la senatrice Paola Binetti, presidente
dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare e promotrice
dell'incontro insieme a UNIAMO - e' un'occasione
importantissima per sollecitare sia la pubblicazione del Nuovo
piano nazionale che l'approvazione di una legge ad hoc.
L'intergruppo parlamentare sulle malattie rare e' fortemente
impegnato ad ottenere l'approvazione di strumenti normativi
efficaci per migliorare la qualita' della assistenza e della
ricerca in un campo cosi' delicato e intrinsecamente
innovativo".
    Il convegno. I lavori del convegno, moderati dal
giornalista Fabio Mazzeo, si avvieranno alle ore 9.30 con i
saluti istituzionali dei senatori Antonio De Poli, Paola
Taverna e Stefano Collina. A seguire, intervento introduttivo
di Binetti ("Le Malattie rare sono ancora una priorita' di
sanita' pubblica?") e dibattito sul "Testo unico sulle malattie
rare), a cui parteciperanno diversi deputati della Commissione
Affari sociali: Fabiola Bologna, Paolo Russo, Vito De Filippo.
Alle 11 si passera' alle testimonianze dirette delle persone
con malattie rare, con la presidente di UNIAMO, Annalisa
Scopinaro, affiancata da Margherita Gregori (rappresentante
regionale) e un rappresentante europeo, insieme a Luca Abete
(ideatore campagna sociale #NonCiFermaNessuno).(AGI)
Com/Alf (Segue)
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Sanita': Giornata malattie rare, focus Uniamo su terapie (2)=
(AGI) - Roma, 19 feb. - Subito dopo, alle 12, l'attenzione si
spostera' sul "Piano Nazionale Malattie Rare", attraverso il
confronto tra la dott.ssa Rosita Mariniello (Programmazione
sanitaria Ministero della Salute), la dott.ssa Domenica
Taruscio (Iss, direttore Centro nazionale malattie rare), la
prof.ssa Paola Facchin (coordinatrice Tavolo Interregionale
Malattie rare). Infine, alle 12.45, "L'industria farmaceutica a
supporto della ricerca e della terapia", due interventi di
Massimo Scaccabarozzi, presidente Farmindustria, e Riccardo
Palmisano, presidente Assobiotec.
    "Le richieste dei pazienti, presentate in questa giornata,
devono spingere gli interlocutori istituzionali - sottolinea la
presidente Scopinaro - a garantire alle persone con malattia
rara e alle loro famiglie provvedimenti legislativi che tengano
conto di tutti gli aspetti della vita quotidiana: l'assistenza
sanitaria e sociale, il diritto alle terapie, al lavoro, al
tempo libero e allo sport. Deve essere confermato il diritto ad
una cittadinanza piena, rimuovendo gli ostacoli che impediscono
l'equita'".
    Uniamo F.I.M.R. Onlus e' la Federazione delle associazioni
di pazienti affetti da malattie rare e l'Alleanza Nazionale
Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease.
UNIAMO mette al centro della sua filosofia l'attenzione ai
bisogni dei pazienti e delle loro famiglie ed e' al loro fianco
con il fine di "Migliorare la qualita' di vita delle persone
colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la
promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella
ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche
sanitarie e socio-sanitarie".
    Uniamo nasce nel 1999 a Roma, grazie alla volonta' di 20
associazioni di pazienti con malattia rara. Fin dalla
fondazione e' parte di EURORDIS (European Organisation for Rare
Diseases), alleanza europea di associazioni di pazienti affetti
da malattia rara, e' composta da 16 federazioni nazionali, 400
associazioni, distribuite su 40 Paesi. UNIAMO la rappresenta in
Italia.
    L'attivita' di Uniamo si articola attivita' di advocacy a
favore dei malati rari, attraverso presentazione di emendamenti
su leggi, stipula di patti e protocolli di intesa, continuo
confronto con le istituzioni politiche, relazioni con tutti gli
stakeholder del settore e partecipazione istituzionalizzata a
organismi e Tavoli di lavoro. Pubblichiamo dal 2015 MonitoRare,
il rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in
Italia, unico esempio in Europa di strumento di monitoraggio
realizzato dalla comunita' dei pazienti.(AGI)
Com/Alf
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