(Regioni.it 4174 - 03/11/2021) E’ passato al Senato il testo unico sulle malattie rare. Questa legge intende introdurre in particolare cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie.

Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità spiega che “viene confermato e rafforzato il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) all'interno dell'Istituto Superiore di Sanità e viene istituito un Comitato Nazionale atto a tracciare linee e strategie di intervento” che hanno l'obiettivo di "promuovere l'equità dei percorsi di diagnosi e cura in tutte le Regioni".

E’ così possibile “rendere uniforme la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio nazionale, promuovendo l'equità dei percorsi di cura in tutte le Regioni; favorire l'avanzamento della ricerca, incentivando anche quella sui cosiddetti farmaci orfani”.

L'articolo 10 del provvedimento “prevede che le regioni assicurino, attraverso i Centri regionali e interregionali, il flusso informativo delle reti per le malattie rare al Centro Nazionale, così da promuovere nuove conoscenze scientifiche, effettuare un monitoraggio epidemiologico, valutare la qualità della presa in carico dei pazienti e orientare la programmazione nazionale in tema di malattie rare”.

La legge – spiega il ministro della Salute Roberto Speranza – “prevede tra l'altro l'aggiornamento dell'elenco delle malattie, il potenziamento delle attività di screening e l'istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie”.